21 de março é o Dia Mundial da Síndrome de Down (WDSD), uma data no calendário projetado para aumentar a conscientização sobre a condição genética que é causada por um cromossomo extra. No Reino Unido, cerca de 750 bebês com Síndrome de Down são nascidos a cada ano e aqueles com a doença estão vivendo mais e alcançando mais do que nunca.
The Looking Up Book é um livro de capa dura que tem como objetivo mostrar como é a vida com Síndrome de Down com fotos de crianças desde o nascimento até cinco anos de idade, desfrutando de momentos familiares todos os dias. É uma criação de três membros do Grupo de Apoio à Síndrome de Down da Cornualha - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy e Sandy Lawrence.
A autora Angie, de 40 anos, diz: “O livro foi elaborado para mostrar uma jornada positiva, mas realista, do que sua vida será como pai de uma criança com Síndrome de Down. Ele mostra as coisas normais, como desfrutar de um sorvete - todas as coisas que você quer para o seu filho.
"Essas coisas normais podem parecer muito distantes quando você é informado pela primeira vez que seu filho tem Síndrome de Down."
“De repente, fui bombardeado com folhetos informativos e recebi muita informação seca sobre o que poderia esperar em termos de saúde. Ele tinha apenas uma hora e eu recebia estatísticas sombrias sobre seu futuro com uma deficiência ao longo da vida.”
História de Angie
Angie descobriu seu segundo filho Ted, agora com 10 anos, teve Síndrome de Down depois que ele nasceu.
Ela diz: Eu descobri que Ted poderia ter Síndrome de Down na sala de parto e eu não estava esperando nada disso. Foi um grande choque.
“De repente, fui bombardeado com folhetos informativos e recebi muita informação seca sobre o que poderia esperar em termos de saúde. Ele tinha apenas uma hora e eu recebia estatísticas sombrias sobre seu futuro com uma deficiência ao longo da vida.”
Enquanto Angie lutava para chegar a um acordo com o diagnóstico do filho, ela recebeu a visita de Karen Pooley, enfermeira neonatal do Royal Cornwall Hospital, em Truro, cuja filha adulta também tem Síndrome de Down.
“Ela falou comigo sobre Ted e me mostrou seu próprio álbum de família”, diz Angie. “As fotografias que ela compartilhou comigo realmente impressionaram e me ajudaram a perceber que Ted era um bebê e não um diagnóstico.
“Quando finalmente cheguei ao ar, percebi que queria ajudar outros pais. Se eu soubesse o que sei agora, teria chorado menos e comemorado mais.
“Ted é um garotinho que gosta de Batman e discute com suas duas irmãs. Há uma longa lista de coisas que fazem dele quem ele é antes de chegar à Síndrome de Down.”
O livro olhando para cima
Com a ajuda de Vicky e Sandy, Angie criou o Looking Up Book, que é dado aos novos pais na Cornualha quando lhes é dito que o bebê tem Síndrome de Down. O livro é colocado em uma sacola com presentes para mamãe e bebê, roupas feitas à mão e um cartão dizendo parabéns.
Angie diz: “Quando seu bebê tem Síndrome de Down, as pessoas não sabem se querem parabenizá-lo ou se lamentar com você. Fazemos questão de oferecer nosso pacote a novos pais o mais rápido possível e parabenizá-los pelo nascimento do bebê.
Queremos que eles saibam que tudo vai ficar bem, não é a experiência que eles esperavam, mas ainda vai dar tudo certo. O livro é realista, muitas das crianças apresentadas são alimentadas por sonda ou tiveram uma cirurgia cardíaca, mas trata-se de ser uma família e dar continuidade à vida”.
O Grupo de Apoio à Síndrome de Down da Cornualha já forneceu cópias do livro para várias outras áreas, mas o objetivo final é que ele esteja disponível para novos pais em todo o Reino Unido.
Angie diz: “Queremos que o NHS faça esse nacional para que todos os pais com um diagnóstico possam se beneficiar. Nossas famílias nos dizem que recebem muito conforto olhando através das fotos.
“Há algo muito especial em ter algo em sua mão. Você pode levar o livro para a sua avó e ela pode ver que há crianças no livro que estão indo para a escola e lendo e escrevendo”.
Na verdade, o livro tem tido tanto sucesso desde o lançamento em 2014 que uma segunda edição está prevista para o próximo ano e o grupo também criou um livro ilustrado chamado Going to School, que mostra crianças com Síndrome de Down desfrutando de uma escola típica. dia ao lado de seus pares.
O livro visa promover a inclusão nas escolas e será dado a todas as crianças se preparando para iniciar a escola na Cornualha nos próximos quatro anos.
