A espinha bífida parece aterrorizante, mas há toda uma gama de tratamentos e opções de gerenciamento disponíveis para ajudar seu bebê a florescer e florescer enquanto vive com a condição
Talvez o seu novo bebê tenha espinha bífida ou talvez esteja grávida e tenha sido informado de que seu feto tem essa condição. De qualquer forma, você terá dezenas de perguntas que precisam ser respondidas. Educar uma criança com qualquer doença é assustador, quer seja uma mãe experiente ou nova.
Infelizmente, a espinha bífida continua sendo uma condição incurável. Mas existem muitos tratamentos para administrar os efeitos, dando ao seu bebê a chance de ter uma vida amorosa e feliz.
Entendendo a espinha bífida
A espinha bífida se desenvolve no primeiro mês de gravidez se a coluna e a medula espinhal não se desenvolverem adequadamente. Você provavelmente já foi alertado de que seu bebê o possui durante um de seus ultrassons, seja por volta da semana 12 ou entre as semanas 18 e 21 de sua gravidez.
Existem vários tipos diferentes de condição. A espinha bífida oculta é a forma mais branda e a mielomeningocele da espinha bífida é a mais grave. Felizmente, não é muito comum, afetando cerca de uma em cada 1.000 gravidezes.
"As causas exatas da condição são desconhecidas, mas vários fatores de risco foram identificados", explica o professor Mitch Blair, do Royal College of Pediatrics and Child Health. "O mais significativo é a falta de ácido fólico antes e no início da gravidez."
Sintomas
A espinha bífida pode causar vários sintomas que variam em gravidade, dependendo de qual tipo de espinha bífida seu bebê tem.
"Os bebês que nascem com a meningocele têm um saco cheio de líquido visível nas costas", diz o professor Blair. "O saco pode ser coberto por uma pele fina e ser tão pequeno quanto uma uva ou tão grande quanto uma grapefruit. Bebês com mielomeningocele têm uma massa semelhante a um saco que incha na parte de trás, mas uma camada de pele nem sempre a cobre”, explica Blair. Em alguns casos, os nervos da medula espinhal também podem estar expostos.
A espinha bífida pode causar vários sintomas que variam em gravidade
A espinha bífida oculta geralmente não apresenta sinais ou sintomas externos. "A medula espinhal não se projeta através da pele, embora uma mancha de cabelo, uma marca de nascença ou uma covinha possa estar presente na pele sobre a parte inferior da coluna", diz Blair.
Mais tarde, na vida do seu bebê, pode haver sintomas mais óbvios, incluindo incontinência, dificuldade em ler ou resolver problemas, fraqueza muscular ou a capacidade de mover os músculos completamente.
A gravidade dos sintomas geralmente depende de onde a espinha ocorre na abertura e se o bebê também desenvolve hidrocefalia, que é onde o excesso de líquido se acumula no cérebro.
Opções de tratamento
Embora não haja cura para a espinha bífida, existem vários tratamentos diferentes para os sintomas. Uma opção que pode ser sugerida é a cirurgia para reparar a espinha do seu bebê, que ocorrerá dentro de 48 horas após seu nascimento.
"Há muitos tratamentos menos invasivos", diz o professor Blair. "Estes incluem fisioterapia para melhorar a mobilidade e movimento muscular, terapia ocupacional para desenvolver habilidades cotidianas, como se vestir e se uma criança sofre de incontinência, um cateter pode ser usado."
Cuidar de um bebê com espinha bífida
Como mãe de uma criança com espinha bífida, há muito apoio profissional que você pode aproveitar. Mas também haverá momentos em que você precisa de alguém que você conhece para se apoiar.
"Uma equipe médica expansiva apoiará você", aconselha o professor Blair. ‘Também está disponível uma enfermeira, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais e uma assistente social. O objetivo é criar um estilo de vida para você e sua família, onde a deficiência interfira o mínimo possível com as atividades cotidianas.
Com todos os avanços nos tratamentos da espinha bífida, não há razão para que seu filho não consiga chegar à idade adulta.
A coisa importante a lembrar é que seu bebê crescerá para ser mais parecido com as outras crianças do que ela será diferente. Ela estará cheia de emoções e lhe trará tanta felicidade quanto qualquer criança trouxer sua mãe.
