Dois anos atrás, John Ramsay chamou o tempo de sua carreira como advogado corporativo para trabalhar na introdução de uma inovação holandesa chamada Tovertafel no Reino Unido. A palavra significa "mesa mágica", e é uma variedade de jogos que podem ajudar a envolver as pessoas com demência de estágio médio a tardio usando animações de luz interativas projetadas em uma mesa.
Conversamos com Ramsay sobre sua própria experiência de viver com um ente querido que sofre de demência, e por que ele largou tudo para trabalhar em Tovertafel.
Como você se envolveu com a Tovertafel?
Eu queria fazer algo que me desse mais propósito, particularmente fora do tribunal. Cerca de dois anos atrás, sentei-me com um bom amigo meu chamado Dr. Hester Le Riche e ela me contou sobre este produto maravilhoso chamado o Tovertafel e como foi dedicada à criação de momentos de felicidade em pessoas com demência. Daquele momento em diante, abri mais sobre minha própria história. Meu pai foi diagnosticado com demência quando eu tinha 12 anos. Ele tinha 52 anos e era consultor na Guy's and St Thomas ’. Crescer como um adolescente com o seu modelo gradualmente se tornando outra pessoa, indo nessa jornada onde ele não é realmente capaz de interagir com você, deixou uma marca em mim.
O Tovertafel é um projetor interativo, que projeta animações de luz em qualquer mesa. As animações de luz foram projetadas para estimular o maior nível de interação em alguém com demência de estágio médio a tardio. É sobre colocar o ente querido com demência no meio e descobrir o que é melhor para ele em termos de interação. Quando eu vi pela primeira vez … você teria que ter um coração de pedra para não ser movido por ele.
Quais são as melhores maneiras de interagir com um ente querido que sofre de demência?
É importante entender que é uma jornada e você precisa se preparar. Você tem que entender onde essa jornada vai levar não apenas seu amado, mas você mesmo. É importante para tentar construir o ambiente em torno de suas necessidades, a tomar aconselhamento externo e para compreender que tipo de coisas vai afetar um ente querido com demência - a perda de memória de curto prazo, confusão, falta de linguagem.
Eu sempre tento tornar a linguagem o mais positiva possível, porque há muita coisa que fala sobre sofrimento e paciência e palavras negativas como essa. É óbvio que isso pode acontecer, mas as pessoas ainda vivem com demência e ainda podem estar no presente. Depois de ter demência, isso não é o fim de tudo. Sim, você tem uma condição, mas é importante reconhecer que ainda há uma vida para liderar.
Olhando para trás, gostaria de ter feito mais disso com meu pai. Ele amava rugby, amava jardinagem, adorava fazer muitas coisas diferentes, e nós realmente não os construímos em sua rotina diária. Nós realmente pensamos que estávamos protegendo-o disso. Portanto, ele não se sentia bem em casa e não conseguia se concentrar nas coisas, porque não era necessariamente o que ele gostava de fazer.
O maior problema com o pai era que ele estava literalmente trabalhando em um hospital do NHS na sexta-feira, e depois na segunda-feira não tinha permissão para dirigir, quanto mais trabalhar. Você pode imaginar se eu te disse amanhã que toda a sua rotina, toda a sua vida diária, deve ser tirada de você? Com ou sem demência, isso vai ser difícil de suportar, mas com demência, assim que sua rotina for, isso tem um efeito realmente profundo.
É importante dar tanto amor, paciência e compreensão quanto possível, mas também é importante ver onde estão a condição e o homem. Eu vejo um pêndulo. Pode ser a condição que está fazendo o papai agir de uma certa maneira, mas você tem que reconhecer isso e não descontar no homem, que ainda está lá. Às vezes você fica frustrado, mas obviamente ele ainda é seu pai, ainda é um homem e ele não está fazendo isso intencionalmente. Significa respirar fundo e tratá-lo como um ser humano, não importa o que aconteça, e encontrar as coisas que realmente vão envolvê-lo. O ônus está em você.
Por isso, é importante lembrar que as pessoas ainda gostam das mesmas coisas?
Sim, encontre uma maneira de trazer isso para a vida deles. Por exemplo, o pai adorava jardinagem, mas, assim que foi diagnosticado, não lhe foi permitido cortar a grama porque isso poderia ser perigoso. Considerando que talvez nós ainda pudéssemos estar fazendo jardinagem de um modo seguro e ele ainda estaria fazendo algo que ele realmente amou.
Quão importante é uma rotina?
Você tem que tentar ter uma rotina. Você descobre o que funciona e, invariavelmente, o que funciona um dia provavelmente funcionará no dia seguinte, especialmente quando chegar ao estágio em que cada dia é um novo dia. É importante descobrir as coisas que ajudam a estimular a interação e a criar momentos felizes. Passando para Tovertafel, quando você atinge a metade da fase final da jornada, ela é projetada para estimular a interação. Pode parecer apenas luzes na mesa, mas elas são projetadas de tal forma que ativam a interação em um ambiente muito seguro.
A Tovertafel é uma experiência personalizada?
Na verdade, nós evitamos isso - é o contrário. O que estamos tentando fazer é ser o mais inclusivo possível. Encontramos temas gerais como estourar bolhas, varrer folhas ou pegar peixes, para criar um ambiente social. Se você não estivesse em sua jornada, talvez estivesse jogando bridge ou descendo o pub, e está substituindo esse momento.
Você não quer centenas de jogos, porque não funciona. Você quer jogos repetitivos. Nos estágios mais recentes, a cada dez minutos, são dez novos minutos, e as pessoas não entendem necessariamente isso quando você não é confrontado. Por isso, é importante que, se algo funcionar, funcione em dez minutos ou meia hora, e assim você ganha a estrutura de que precisa.
Existe algo semelhante que você pode fazer com um ente querido nos primeiros estágios da demência?
Absolutamente, mas acho que é mais sobre atividades tradicionais. Você ainda pode sair para passear, sair para jantar e garantir que eles não fiquem isolados. Tente mantê-los em seu mundo pelo maior tempo possível. Mas, em algum momento, eles se tornarão menos móveis, falantes ou engajados. É tecnicamente chamado de passivo, mas eu prefiro dizer algo como retirado. E é aí que a Tovertafel é fundamental, porque 90% das pessoas com demência são retiradas, então o que estamos tentando fazer é estimulá-las a serem mais ativas.
Algumas pessoas podem alcançar e tocar as luzes, e algumas pessoas podem apenas assisti-las, e isso é brilhante, porque elas não estavam assistindo as coisas antes, então está tendo um efeito profundo. Ou outras pessoas podem começar a se socializar, a se comunicar com as pessoas ao redor ou a encará-lo nos olhos quando não o fizeram antes, porque o cérebro é mais estimulado.
Onde as pessoas podem encontrar Tovertafel?
Começamos há 18 meses e nos concentramos em casas de assistência e creches. Estamos tentando instalá-los na comunidade. Eles são comprados por casas de repouso, bibliotecas, consultórios médicos, cirurgias, hospitais, prefeituras, uma igreja … Estamos em 250 a 300 centros no Reino Unido e quase 2.000 em toda a Europa. O objetivo é chegar a dez milhões de pessoas usando todos os dias.
Uma das coisas que acabamos de lançar é o esquema de amigos da Tovertafel, onde, com cada Tovertafel, chegamos a uma escola secundária ou primária local e tentamos garantir que podemos receber visitas regulares de talvez sexistas da experiência de trabalho, ou crianças da escola primária para entrar e jogar. A vantagem disso é que criamos uma atividade intergeracional e os jovens têm algo que podem fazer quando passam um tempo com os avós.
