Grace Brown, de Barnstaple, esperava seu terceiro filho quando um exame revelou que seu feto de 34 semanas era excepcionalmente pequeno.
Grace suspeitou que algo estava errado, e suas preocupações cresceram quando ela deu à luz a 5,5 quilos de mel em 30 de outubro de 2014.
“Os irmãos de Honey eram ambos bebês grandes de 9 libras. Fiquei imediatamente muito preocupado, mas é claro que fiquei aliviado quando disseram que o mel era saudável”.
Mas as preocupações de Grace continuaram a crescer nas próximas semanas.
Foi muito difícil acordá-la por uma garrafa e ela não engordou
“O mel estava extremamente sonolento, era muito difícil acordá-la para uma garrafa e ela não dava nenhum peso. Ela tinha mãos e pés permanentemente frios e gritava toda vez que se banhava ou se trocava. Ela odiava estar com frio.
"Eu a levei para ver meu médico quando ela tinha seis semanas de idade, em 22 de dezembro de 2014."
Poucos minutos depois de ouvir as preocupações de Grace, o GP ficou igualmente preocupado. Quando ele ouviu o minúsculo coração de Honey, ele estava batendo muito alto e em um alarmante número de 180-200bpm.
Grace e Honey foram encaminhados para a unidade especializada em cardiologia do Hospital Infantil da Bristol na véspera de Natal. Eu tinha duas outras crianças em casa, que estavam muito empolgadas com o Natal e não conseguiam entender que a mãe e a nova irmã mais nova talvez não estivessem voltando para casa. A viagem para o hospital foi dolorosa.
Ela tinha um defeito na parede dividindo os ventrículos esquerdo e direito do coração
“Disseram-me que Honey estava com insuficiência cardíaca precoce. Ela tinha um defeito na parede que dividia os ventrículos esquerdo e direito do coração; uma abertura persistente entre dois grandes vasos sanguíneos que partem do coração e um pequeno orifício no coração. Quando os médicos me disseram que ela precisaria de cirurgia de coração aberto, eu fiquei arrasada.
“Eu me lembro mais cedo perguntando se Honey e eu poderíamos passar uma noite com nossa família. Eu pensei que ela estava morrendo e eu queria que ela pelo menos experimentasse a magia do Natal uma vez.”
Os médicos deixaram Grace e Honey irem para casa, pois ela era pequena demais para a cirurgia. O mel deveria ser alimentado com um tubo de alimentação na esperança de que ela começasse a engordar.
Mel estava constantemente doente e sua saúde piorou ao longo de janeiro, quando foi readmitida em várias ocasiões no hospital. “Foi muito doloroso vê-la decair. Por fim, os cardiologistas não puderam esperar mais.
“Demorou nove horas para que o cirurgião finalmente saísse e nos dissesse que Honey sofreu um sangramento e foi colocado em uma máquina de bypass mais cedo do que o planejado, o que havia assumido a função de seu coração e pulmões. Embora os médicos esperassem que o ritmo natural de seu coração voltasse novamente dentro de alguns dias, isso não aconteceu.”
Os médicos que cuidaram de Mel disseram a Grace que o coração de sua filha nunca iria bater sozinho
Alguns dias depois da cirurgia, os médicos que cuidaram de Honey disseram a Grace que o coração de sua filha nunca mais iria bater sozinho. “Foi perturbador, mas ainda havia esperança de que um marcapasso pudesse ser inserido em seu minúsculo corpo. Nós não tivemos nenhuma opção nesse estágio, então demos nosso consentimento '”
A cirurgia foi um sucesso e Mel se recuperou rapidamente, embora tenha levado várias semanas antes que ela pudesse beber de uma garrafa novamente. "Agora ela está rastejando e quase andando", diz Grace. “Embora ela ainda seja pequena e tenha alguns problemas de saúde, ela é tão exigente, barulhenta e maravilhosa para nós quanto qualquer outra garotinha.”
Este ano, Grace só quer uma coisa para o Natal: melhor diagnóstico precoce de problemas cardíacos graves em bebês: “Meu maior arrependimento é que Honey não foi diagnosticado antes. Estou convencida de que o problema dela não seria tão grave se o problema cardíaco dela tivesse sido diagnosticado durante os exames de ultrassonografia.
Eu comecei a pesquisar sua condição e me deparei com uma instituição de caridade maravilhosa chamada Tiny Tickers.
“Depois que Honey foi diagnosticada, comecei a pesquisar sua condição e me deparei com uma instituição de caridade maravilhosa chamada Tiny Tickers. Eles treinam sonographers em como melhor detectar defeitos cardíacos em bebês.
Grace quer encorajar todos os futuros pais a terem mais confiança em pedir aos ultrassonografistas para fazer um exame extra no coração. "O diagnóstico precoce dá aos bebês uma chance muito maior de sobreviver e os pais têm o direito de pedir um olhar extra para o coração".
Jon Arnold, chefe executivo da Tiny Tickers, diz: "A história de Honey é apenas um exemplo de por que é tão vital que defeitos cardíacos em bebês são detectados precocemente. O tratamento de bebês antes dos estágios iniciais da insuficiência cardíaca melhora suas chances de sobrevivência." pode significar que eles têm uma melhor qualidade de vida a longo prazo.
É por isso que a Tiny Tickers trabalha com profissionais de saúde e ultrassonografistas para garantir que bebês com problemas cardíacos sejam diagnosticados o mais cedo possível - de preferência durante a gravidez.
"Cerca de 1.000 bebês são enviados para casa do hospital todos os anos no Reino Unido com um problema cardíaco não detectado. Nossa missão é fazer com que esses bebês sejam vistos mais cedo para que eles recebam o tratamento de que precisam o mais cedo possível".
